Magazine, 15 settembre 2022

I figli diventeranno ciechi: la famiglia fa il giro del mondo prima che perdano la vista

La retinite pigmento ha colpito tre dei quattro figli della famiglia: i genitori cercano di far vivere loro momenti indimenticabili

Tre dei loro quattro figli diventeranno ciechi a causa della retinite pigmentosa, una rara malattia genetica che causa la perdita o il calo della vista. Così, una famiglia di genitori canadesi, Edith Lemay e Sebastien Pelletier, sposati da 12 anni, hanno deciso di intraprendere un minuzioso viaggio di un anno intorno al mondo per imprimere dei ricordi visivi prima che i bambini non ci vedano più.
 
 
La numerosa famiglia, che ha rimandato il viaggio per la pandemia, è partita a marzo da Montréal, cominciando il viaggio dalla Namibia, ammirando gli elefanti, le zebre e le giraffe, per poi fare tappa in Zambia e in Tanzania, prima di spostarsi in Turchia, Mongolia e Indonesia.
 
 
La prima figlia, Mia, aveva tre anni quando i genitori notarono per la prima volta che aveva problemi di vista. Alcuni anni dopo la visita, alla bambina fu diagnosticata la malattia. I genitori nel frattempo si erano accorti che anche altri due figli soffrivano dello stesso disturbo: Colin, che ora ha sette anni, e Laurent che ne ha cinque. Il tutto è stato confermato nel 2019. La malattia invece ha risparmiato Leo, che ora ha nove anni. 

 
 
“Non possiamo fare nulla”, ha raccontato Lemay alla ‘CNN’ poiché al momento non ci sono cure o trattamenti per rallentare la progressione della retinite pigmentosa. “Non sappiamo quanto veloce avanzerà”.
 
 
Così lei e il marito hanno deciso di progettare il viaggio, mettendo da parte i risparmi, aiutati anche dalla vendita della società per cui lavorava Pelletier e di cui deteneva azioni. In viaggio hanno portato una lista di desideri dei figli: Mia voleva andare a cavallo, Laurente voleva bere un succo sul dorso di un cammello.

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